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sam. 15 juin

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Taillis

1 000 Motos pour Kerwan et Nathéo

Une Balade au profit de l'association " Kerwan et Nathéo" à Taillis (35) proche de Vitré. Agés respectivement de 14 et 9 ans, ces deux frères souffrent d’une maladie génétique très rare : La microdélétion. C'est le moment d'aider ces enfants et leurs parents !! 5€ par casque

1 000 Motos pour Kerwan et Nathéo
1 000 Motos pour Kerwan et Nathéo

Heure et lieu

15 juin 2024, 11:30 – 18:30

Taillis, 4 Rue du Millénaire, 35500 Taillis, France

Invités

À propos de l'événement

Pour ce 15 juin un beau programme a été concocté pour accueillir les participants dans les meilleurs conditions possibles.

Accueil dès 11h30, sur place pour déjeuner. Briefing sécurité à 13h30. Départ de la balade à 14h00 précise pour 150km, avec une pause à mi parcours. Retour à 17h15 Marché d'exposant à partir de 17h00 Dîner sur place le Soir et Concert de Dirty Old Mat à partir de 21h.

Pour vous inscrire sur la balade et offrir votre participation 5€ (mini), cliquez sur le lien ci-dessous  :

Objectif 1000 motos pour kerwan et nathéo (helloasso.com)

En Préambule : Kerwan, 14 ans, et Nathéo, 9 ans, souffrent tous les deux d’une maladie très rare : la microdélétion. "Ce sont les deux seuls cas diagnostiqués en France", ​expliquent les parents, vivant à Taillis, près de Vitré (Ille-et-Vilaine). Cette maladie se caractérise par de multiples troubles, « de 10 à 15 », troubles qui sont évolutifs. Trouble autistique ; trouble du neuro développement, du déficit de l’attention avec hyperactivité ; troubles alimentaires ; troubles dentaires et de la mémoire…

Ces derniers nécessitent des visites de spécialistes généticiens - neuropédiatres - endocrinologues - gastro- pédiatres - diététiciens ainsi que des séances d’ergothérapies, équithérapie, orthophonies… "Des soins qui ne sont pas pris en charge par la Maison départementale des personnes handicapées la MDPH, la maladie n’étant pas connue" ​regrette Jessica leur maman. Aujourd’hui, les deux enfants sont suivis dans les hôpitaux de Robert Debré à Paris, à Vitré et plus particulièrement à l’hôpital sud à Rennes. "Les médecins ont peu d’informations sur cette maladie et ils suivent au jour le jour les nouvelles pathologies des enfants​" ajoute-t-elle.

Kerwan a marché avec l’aide d’une kiné à l’âge de 24 mois, il a commencé à parler à 3 ans, « autrement il était dans sa bulle », a commencé à mieux manger à l’âge de 4 ans et a porté des couches jusqu’à l’âge de 10 ans. Nathéo a de son côté développé la maladie de la diarrhée du trottineur dès tout petit et ce, jusqu’à l’âge de 4 ans mais il a ensuite développé des troubles du sommeil.

Leur avenir est incertain et, sans soin approprié, ils régressent​, déplore leur mère. Car faute de moyen, les parents ne peuvent assumer tous les soins le coût annuel est d’environ 11 000 €.

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